Con todo el corazón en un riñón

Por: Licenciada Iliana Peña, miembro de la Junta Directiva de Fundanier; donadora y madre de una niña trasplantada. 

Fue un jueves de la Semana Santa de 2001, en la habitación de un hospital, poco después del mediodía, cuando recibimos la peor de las noticias que como padres se puede recibir. Solo era un aviso anticipado de días tristes, dolorosos, largos y pesados. ¡Cómo olvidarlo! «...La nena se descompensó; el estado de salud de su pequeña es delicado. Tiene un problema renal, es decir, sus riñones no están funcionando, pero en este momento no podemos determinar qué tan grave es el daño…»

Así, sin más, con esas palabras (y con otras tantas que mi cerebro no quiso registrar) fue como mi esposo Danilo y yo escuchamos como sentencia final cuando el doctor Randall Lou Meda, un reconocido nefrólogo pediatra y un extraordinario ser humano, finalmente resolvía el misterio. En el fondo fue un alivio, pues evaluaciones y tratamientos equivocados, sin que mi pequeña mostrara mejoría, nos habían llevado a la emergencia del hospital ese día. Annie, de nueve años en ese entonces, había llegado a ese punto después de desmayos, hinchazón, falta de apetito, vómitos constantes, palidez extrema, inactividad. Eran solo algunos de los síntomas…
  
Una biopsia renal que, a falta de laboratorios y equipo especializado en el país fue necesario enviar al extranjero para una evaluación definitiva, confirmó la gravedad del diagnóstico: insuficiencia renal crónica terminal causada por un lupus de rápido progreso. En palabras sencillas, los riñones de Annie fallaron definitivamente y ante la gravedad del problema era necesario limpiar su sangre con hemodiálisis. Días, semanas de hospitalización —que nos parecieron eternas— nos permitieron constatar en carne propia las limitaciones que sufrían los niños enfermos renales. Ingrato país, pensamos Danilo y yo, pues resultaba que los pocos lugares existentes para la atención de enfermos renales estaban planificados, organizados y preparados para adultos. Laboratorios, diálisis y hemodiálisis para mi pequeña, en este mundo de adultos, siguieron a ese terrible diagnóstico. Imaginen el efecto en ella.
Seis meses después, muchas lágrimas, dolor y abultadas cuentas de hospitales por hospitalizaciones y medicamentos, así como una intensa lucha por salvar a Annie, nos enfrentaron a lo que sería nuestra única esperanza: el trasplante renal.  El doctor Lou Meda, que nos acompañó en todo momento con profunda empatía y gran profesionalismo, envió las pruebas de compatibilidad, una vez más, fuera del país. Danilo no fue compatible; yo sería la donante. El escenario estaba listo, después de mucho trabajo y esfuerzo para reunir los recursos necesarios. Gracias a Dios, al amor y solidaridad de muchas personas que se dispusieron a ayudar de todas las maneras posibles, todo salió bien. Así, en julio de 2001, Annie recibió lo que ella llamó a sus nueve años «…el mejor regalo del mundo mami; un pedacito de ti en mí…».  
 
Dos años después, en 2003, en un grupo de padres de familia nació la convicción de aportar al establecimiento de una institución con un propósito fundamental: la atención y prevención de las enfermedades renales en niños, en especial en quienes viven en condiciones de pobreza y pobreza extrema y que por esta razón ven limitado su derecho a la salud: a la larga, su derecho a la vida. El sueño se concretó ese año y así nació la Fundación para el Niño Enfermo Renal (Fundanier). Su implementación fue posible gracias al corazón, optimismo y liderazgo de del doctor Lou. Desde entonces, mi familia y yo apoyamos a Fundanier.  
 
Catorce años después del trasplante, aunque los tratamientos inmunosupresores (necesarios para evitar el rechazo del órgano trasplantado) son parte de la vida de mi hija, no la han limitado para que ella viva plenamente y agradecida por las bendiciones de Dios. Hoy, Annie tiene veintidós años; está finalizando estudios en Ingeniería Química; se prepara para comerse el mundo y hacer de él un mejor lugar. 
 
Seguramente, la historia de mi hija no es muy distinta a la de muchos niños y niñas que han sufrido esta terrible enfermedad y que la enfrentan con valentía y fe. Probablemente, la diferencia es el desenlace. En 2001, apenas se practicaba un promedio de tres trasplantes en niños, de aproximadamente cien necesarios. Según el doctor Lou, la mayor diferencia entre nuestros niños enfermos renales de hoy es que ahora ellos cuentan con Fundanier. En palabras del doctor Lou, si Annie tuviera que ser tratada en la actualidad sería ingresada en el mejor servicio de nefrología para niños de Centroamérica, ubicado en el Hospital Roosevelt; su biopsia sería analizada localmente en el laboratorio de nefropatología implementado por la Universidad de San Carlos de Guatemala (USAC) y Fundanier; tendría el resultado inmediatamente y sin costo; se dializaría en la unidad de Fundanier, un lugar especializado y adecuado para niños; sus pruebas de compatibilidad las realizarían en esta misma entidad; y el trasplante estaría a cargo de un equipo de expertos en el manejo de niños y recibiría sus medicamentos a través del convenio de la Fundación/Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS). Hoy más de 3,500 niños y sus familias son atendidos en estas clínicas de consulta externa y 52 niños celebran su regalo de vida.
 
Las instituciones son el reflejo de las personas que las conforman; por eso es justo reconocer que estos logros no serían posibles si Fundanier no contara con un equipo de profesionales multidisciplinarios: médicos nefrólogos, nutricionistas, psicólogas, enfermeros, personal administrativo. Ellos y ellas son hombres y mujeres que destacan por su incansable labor y entrega al servicio de estos niños. Profesionales que han celebrado y celebran el restablecimiento de nuestros pequeños, pero también han llorado a los que nos han dejado.

Para mí y mi familia ser indiferentes a este problema no es una opción. La vida de muchos niños y niñas está en riesgo.  Por eso hoy invitamos a las familias de pacientes, pacientes, amigos y amigas a que nos compartan sus experiencias a través de este blog, pero lo más importante es que contribuyan y sumen a esta red de solidaridad y amor. Como decía la Madre Teresa «A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le falta una gota»